文/侯立萍

翻译∕肖腾芳  资料提供:Maggie’s Centre

对生活的执著让美琪·凯瑟克·詹克斯(Maggie Keswick Jencks)在 1993 年乳癌复发后勇敢地走在抗癌前线。这期间,身为患者的她注意到癌症与精神状态、医院制度、候诊环境和信息资料等方面都相关。通过精密筹备,美琪勾画出了第一家美琪癌症中心的蓝图,正式创办了美琪中心。可以说,中心的成立除了与美琪的患病经历有关,也跟她的建筑师背景关系紧密。

专注精神疗法

患病后,美琪开始对人的精神状态如何有助舒缓癌症的课题愈感兴趣。据美国古生物学家、科普作家史提芬·古尔德(Stephen Jay Gould)的“旧式唯物观”(my old-style material perspective)介绍,患者的精神状态对抗癌至关重要,由此他认为精神状态会对免疫系统产生反馈作用。美琪也从资深癌症护理者米歇尔·勒纳(Michael Lerner)的经历和澳洲癌症康复者伊恩·高拿(Ian Gawlor)写的《你可以战胜癌病》一书中找到理论支撑,两人都把患者的精神状态视为抗癌成功的关键要素,都强调患者参与治疗计划的重要性。同时,作家、医学博士伯尼·西格尔 (Bernie Siegel)和肿瘤学家、作家希蒙顿(Simontons)的研究结果也令美琪的想法获得肯定,他们证实合作治疗的患者较被动的接受表现更佳。当时,大部分的癌症专家都熟知美国斯坦福大学精神科医生戴维德(David Spiegel)的发现,在他的乳癌患者中,曾参与小组治疗(指精神治疗)的比没有参加的平均多出 18 个月寿命。

诺曼·卡森斯(Norman Cousins,美国当时最具影响力杂志编辑之一)曾经身患重病,但通过自然疗法,得以恢复健康。他在《笑退病魔》一书中详述欢笑带来的正面效果,不但可以让患者释怀,逃避现实压力,更可作为一种治疗方法,舒缓紧张情绪,有利睡眠,减少痛楚。

在美国加利福尼亚时,美琪每周都会参加小组聚会,她很喜欢组员之间的信息交流。他们彼此关怀、互相支持。她认为,瑜伽、气功和引导式放松练习对治疗都有帮助。她还花过 10 天时间学习禅修技巧,虽然资历尚浅而又疏于练习,但修炼仍有助增强她的自信。她说:“当我受恐惧和沮丧侵袭时,也可找到慰藉和支持。”

很多有关临终患者的研究,对精神因素影响患者自主生活以及延长生命时间的说法持肯定态度,但精神慰藉具体影响到哪些因素,现在还没有确切依据,但是,美琪认为,为患者提供更好的精神照顾和治疗是非常值得考虑的。她列举了很多事例:不论医护人员的态度如何可亲或工作多么忙碌,都不应该安排一位即将离世的患者独自坐在走廊,且不采取任何行动;怎样把坏消息告知患者,需要加强对医生的培训。现实中,癌症好转的情况时有发生,即使把病情如实相告,也应让患者存有一线希望,并留有可以努力的余地。

改善医疗环境

消极的等待,会加重患者对疾病的恐惧,更何况是发生在医院的候诊室里。没有人喜欢医院,即使是急需解决疾病的患者。医院用尽方法缩短候诊时间,但最重要的是患者在什么环境下进行等候。美琪描述自己一贯的感受是:头上的灯光(有时甚至是光管)、没有户外景观的室内布局和令人如坐针毡的贴墙座位,这种环境往往令人身心俱疲,本是怀着希望而来的患者,也会顿时变得沮丧起来。

设计的思维让美琪想到:其实可以更积极利用候诊时间,在一间舒适但不一定豪华的房间,有着自然柔和的灯光,举目可以望见树木、雀鸟和天空,放置有放松的座椅和沙发摆设,方便患者围坐谈天说地。比如,在一所旧式的女洗手间——并不是隔板间那种,附设有洗手盆和房门,提供私人空间以便让人放声痛哭、能用清水洗去泪痕,还有梳理、整衣的镜子,最后让患者整理好仪态面对外面世界。可以在候诊区设置茶水(包括香草茶)和咖啡机、小型的癌病图书馆,还有各类癌病的信息资料,方便患者获得更多有关自身病况的资料,更好的做法是提供电视机和有关癌病信息的影碟、影带,包括一系列趣味视频。

在美琪看来,大部分医院的环境向患者传递这样一个讯息:你的感受并不重要,你也没有什么价值,你必须适应我们,而不是来迁就你。美琪认为,医院只需略花点心思,便可把它变为:欢迎你!不用担心,我们会作你的后盾,为你打气。你在这接受的治疗,会对你大有帮助。

除了等待的无助、环境的无情,还有一个让患者情感雪上加霜的因素——信息传递的不对等。当听到诊断结果中夹有“癌症”两个字时,再坚强的患者都会如坠冰山。医生接下来所说的一堆的医用术语,估计患者难于理解,也没有心情理解。

美琪提到:一个简单的资料套(特别是当患者在医院接受诊断)内附医院平面图,专科部门的医生和护士姓名、电话号码,各类癌病支持团体简介,社区内的自助小组,相信会对患者在精神上有很大帮助。同样,为患者提供一张写有“你希望向医生提出的问题”征询表单的做法,它向患者传递的信息是:医院是一个随时准备提供协助的支持系统。患者还会迷茫如何选择治疗方案,因此,医院可以提供一份有关各种疗法和疗效的概览,详列患者的实际经验和提供该项疗法的地方。

愿望成为现实

“最重要的是,不让死亡的恐惧夺去生命的欢乐。”美琪在积极参与治疗计划的同时,和自己的

肿瘤科护士也就是美琪癌症中心后来的首席执行官 劳拉·李(Laura Lee)共同写下了癌症照护中心最初的想法。她开始和医院员工建立伙伴关系,最终形成了工作团队。

1994 年,美琪和劳拉共同访问了英国许多癌症机构。在一次会议上,一位女士表示,希望“以最好的姿态死去”,美琪深受启发。之后,她在爱丁堡西部综合医院附近找到了一处可以改造的马厩,并说服医院同意她在马厩处建立癌症照护中心。最后,她选择 了理查德·墨菲(Richard Murphy)作为第一家美琪中心的设计师。

1995 年,在美琪身上发生了很多事:她进一步改进了癌症中心的想法;邀请戴维德·兰杜勤(Darid Landale) 首任慈善机构主席;并从好莱坞基金会募得7 万英镑款项。当年 6 月 8 日,美琪离世。 

1996 年 2 月,玛西亚·布莱克纳姆成为董事。她的创造性付出对于美琪中心意义重大。同年 11 月, 第一家美琪中心开业。理查德·墨菲的设计为爱丁堡美琪中心造就了一个合适的环境,建筑洋溢着生命的活力,偌大的窗和明亮的色彩为这座改建的房子营造出臆想不到的效果,使人对内部所进行的活动产生好奇心,同时带着一份盼望和憧憬。玛西亚这样描述第一家中心:第一次见到这幢长方形斜顶的小石屋,令人感到亲切,很容易对这座小巧别致的建筑物产生好感。

因为巨大的市场需求和模式的成功,中心一两年后就有了扩建需求。