文/侯立萍 

翻译∕肖腾芳  资料提供：Maggie’s Centre

劳拉·李（Laura Lee） 美琪癌症中心首席执行官

★自1998年美琪·凯瑟克·詹克斯癌症照护中心信托基金会成立时，我就在美琪中心工作了。我监督并见证了英国、网上和国外的17家美琪中心的发展。1991年，第一次见到美琪和其丈夫查尔斯·詹克斯时，我还在西部综合医院乳房部门工作，是一名临床护理人员。他们来医院时带了大量的信息和文章，他们相信在癌症领域还有很多可做的事情。美琪幻想有一个地方可以让患者获悉充分的疾病知识，并能积极地参与到自己的治疗过程中。这个地方会提供减少压力的方法、心理支持，还可以在轻松的环境下和类似病情的朋友相会。她投入了大量精力在创建癌症中心的计划上。她去世的前一天，我们坐在她的病床边，周围还是各种文件和设计稿。在美琪中心，我遇见了太多不平凡的人们，他们鼓舞着我，也推动着中心的前进。

美琪中心是什么 

HCD：美琪中心是一家什么机构？

劳拉·李：美琪中心是一家慈善机构，致力于为癌症患者及其家人、朋友提供免费的实用、情绪和社会支持。每家美琪中心都有专业团队提供支持项目，帮助访客们找到自己应对癌症的方法。振奋人心的环境能够减少压力和焦虑，所以美琪中心设计得像家里一样，有一张大餐桌。它提供的癌症支持绝对离不开一流的建筑设计，我们和杰出建筑师合作，他们运用自己的专业和经验，创造了让人内心平静的环境。这样的环境对中心的访客和工作人员都极为重要。

全球共有19家美琪中心，包括英国和国外，线上和线下。还有更多正在计划中。我们还有一些发展中的美琪中心。2015年，在美琪中心的平均工作人员数量是174人（见表）。大约有一半的工作人员是提供支持计划的专家，其他工作人员从事筹款、管理和沟通等工作。我们的工作人员都是合格的专业人员，通常有NHS（NationalHealthService，英国国家医疗服务体系）的工作背景。此外，还有98位专业的临时员工提供如营养、艺术治疗、太极和创意写作的课程。同时我们还仰赖1000多名志愿者的时间、专业知识和奉献精神。

HCD：美琪中心是英国国家医疗服务体系的组成部分吗？

劳拉·李：美琪中心是在苏格兰成立的，第一个中心开设在爱丁堡。我们现在是一个全国性的慈善机构，在全英国和海外都有开设美琪中心。

美琪中心是独立的慈善机构，我们和NHS是合作关系。每家美琪中心都在当地NHS基金会邀请下，在NHS癌症医院园区内建立的。通过合作关系，美琪中心和NHS能够更好地支持癌症患者和他们的家人朋友，无论他们处于哪个阶段。

HCD：美琪中心的支持计划包括什么？

劳拉·李：支持计划以循证为核心，在癌症患者的治疗和恢复过程中已经展现出在改善身体和情绪状况上的积极作用。情绪支持包括和临床心理师的一对一咨询或小组会议，减压和放松研讨会，艺术疗法或创意写作课程来帮助访客处理他们的困难情绪。实用支持既包括如何申请救济金、怎样安排饮食，也包括专家们对于术前术后如何应对脱发和如何护理皮肤的建议。中心的“开始吧（GettingStarted）”计划针对刚刚诊断出癌症的患者，“现在怎么办？（WhereNow?）”计划针对帮助癌症患者适应生活。社会支持来自于中心员工和那些理解与癌症相处意义的访客。他们可以围着餐桌交流，形成互助社区。

HCD：美琪中心是临终关怀医院吗？

劳拉·李：美琪中心为所有受到癌症影响的人服务。我们不提供住院服务，不是临终关怀医院，也不提供姑息疗法。我们有专业员工在患者身边，为他们找到自己应对癌症的方式，并提供所需要的支持（见图1）。

我们为癌症患者及其家人朋友提供帮助，不论他们处于治疗前、治疗中还是治疗后哪个阶段。我们也为所有受癌症影响的人们服务。无论是癌症患者还是他们的家人朋友，都可以来到这里。所有实体中心的开放时间都是周一到周五上午9点到下午5点，这期间可以随时到访。网上中心则提供全天候的服务。

筹款和运营

HCD：美琪中心是怎么管理的？

劳拉·李：美琪中心是一家担保有限公司，也是一家注册慈善机构。我们是由董事会管理的。董事会由杰出的专业人员组成，汇集了来自不同行业的专业知识和宝贵经验。他们的任务是确定美琪的战略方向，监控我们的目标完成，保持价值观，维持管理，以及建议和支持我们的首席执行官。我负责领导整个机构，管理日常事务，并与执行团队一起决定战略和目标。支持计划是由专业顾问委员会管理，它是由杰出的医生和癌症专家组成，负责为支持计划提供建议，保证其质量，促使其进一步完善。

HCD：美琪中心怎样运营？一家中心每年运营要多少经费？

劳拉·李：美琪中心免费为癌症患者及其家人朋友提供支持。中心由专业的员工团队运营，包括癌症支持专家、心理学家和福利顾问。同时还有一些临时人员，他们负责瑜伽、太极、营养、艺术和手工工作坊等。项目已经在治疗和恢复期间显现出对身体和情绪的改善作用。一家中心运营成本每年平均要59万英镑。每家根据特定的支持项目和访客人数开支有所不同。

HCD：通过什么途径筹集款项？

劳拉·李：多亏支持者们的慷慨，2014年我们筹到了1550万英镑，这些钱让我们有能力建设新中心并在支持计划中投入更多资金。美琪中心几乎完全靠自愿捐款维持运营（见图2）。我们筹得的款项来自于慈善基金会的支持者和个人，来自于每家中心附近的当地社区。这些筹款用来支持各中心，发展我们独特的、高质量的支持项目。我们筹款的目的就是尽可能地改善访客们的生活。

HCD：中心怎么使用筹集的款项?

劳拉·李：2014年，捐给美琪中心的每一英镑中，就有74便士直接投入到我们的支持项目的投资和现有中心的运营，以及建设新中心当中。多亏了支持者们的慷慨，我们才能够有实力为受癌症影响的人们提供免费支持，才能够给癌症患者更多的支持、建议和信息，才能有实力建立新的中心，同时努力降低我们筹款的潜在成本（见图3）。

我们认真地对支持者信息负责，支持者们可以随时通过联系我们更新联系首选项。我们遵守英国信息委员会办公室的规定，不会向任何第三方泄露支持者信息，不会给陌生的潜在支持者打电话，也不会通过电话推销。

HCD：中心为什么要重视并投资建筑设计？

劳拉·李：有证据显示，振奋人心的环境能够减少压力和焦虑，所以美琪中心的建筑和设计非常重要。它可以促进支持服务发挥作用。每家美琪中心都经过精心设计，有着温暖友好的环境。它们还有相似的特质和空间配置——比起医院更像家庭氛围，没有前台，墙上没有标识，没有胸牌，中央都有一张大大的餐桌。

HCD：美琪中心将来的目标是什么？

劳拉·李：我们的目标是尽可能改善受癌症影响的人们的生活。如今，英国有200万人处于癌症中或癌症治愈后，这一数字正在逐年上升，每年新增超过30万个癌症患者。我们希望可以为尽可能多的癌症患者和他们的家人朋友提供实用的精神和社会支持。

我们计划通过开设更多的中心，来支持更多的人。我们希望未来英国每家NHS癌症医院都可以有美琪中心的身影。美琪网上中心是为所有癌症患者和他们的家人朋友服务的。无论你周围是否有美琪中心，都可以获得专业员工和网上社区的建议和支持。网上中心提供全天候的同线下美琪中心一样的免费支持服务。今年，我们会在曼彻斯特的克里斯蒂医院开设一家癌症中心，这是由Foster+Partners设计的（截止到发稿，此中心已经建成）。2016年晚些时候还会在苏格兰福斯峡谷开设一个由Garbers&James事务所设计的新中心。